Les membres du Lions Club de Saverne ont remis récemment à Stéphane KITZINGER, le papa du petit Robin, 4 ans, un chèque de 1000 €
L’association « Robin Prince de l’Espoir » nouvellement crée, dans le but de soutenir la recherche médicale, de promouvoir l’accès au sport malgré le handicap, de venir en aide sur le plan matériel et financier aux personnes en situation de handicap et plus particulièrement à Robin.
Robin est atteint d’une maladie génétique rare, 7 cas en France 150 cas dans le monde, le syndrome de gène KCNH1, il souffre d’épilepsie, d’un retard moteur et intellectuel. Pour le moment, pour évoluer, seule une stimulation musculaire à forte intensité est pratiquée. Le prochain objectif de l’association est d’acheter une poussette adaptée à la pratique d’un sport. Elle sera mutualisée et permettra à d’autres enfants d’accéder à une activité sportive, action primordiale pour l’accompagnement de la maladie.
Le papa de Robin a parlé avec passion et émotion de la situation de Robin, de sa famille, de son entourage et des moyens pour tenter de développer la recherche contre cette maladie rare. Aux Etats-Unis, quelques débuts de recherche semblent se dessiner.
Le chèque a été remis en présence de M. Stéphane LEYENBERGER, Maire de Saverne. Ce dernier qui connaît personnellement le papa de Robin, a encouragé la famille à continuer à se battre pour faire avancer cette recherche. Il a félicité le Lions Club de Saverne pour l’initiative
Le soutien provient en partie des dons effectués par les participants aux visites guidées de la ville de Saverne, le 10 juin dernier, dans le cadre de la journée Nationale des Lions